"Tourne ton regard vers le soleil, et les ombres tomberont derrière toi." - proverbe indien

Mag Mentor Mici & Stomie

Ma mission de vie

Transcender une expérience qu'on ne souhaite à personne vers l'amour de la vie

Le Crohn (1) depuis 1998,
La stomie (2) depuis 2008,

Le rôle de patiente-partenaire depuis plusieurs années

Et une reconversion professionnelle pour accompagner les autres vers le mieux-être.

Ma mission de mentorat est le doux alliage de tous ces vécus pour vous proposer un service inédit, que j'aurais aimé trouver plus tôt à plusieurs moments de mon parcours.

Je mets aujourd'hui mon expérience de vie et mon savoir-faire professionnel au service de votre propre cheminement personnel.

Un moyen de progresser plus rapidement vers l'apaisement et l'acceptation.

Mici (1) ou Stomie (2)
un constat similaire

Malade ou Aidant

Des spirales de renoncement parallèles,

Des souffrances qui ne se rencontrent pas,

Des vies bousculées par des repères inattendus,

Des besoins en accompagnement aussi forts pour l'un que pour l'autre,

Un mentorat sur-mesure pour chacun

Un grand sentiment de solitude dans le vécu

Pour l'avoir traversé, je sais à quel point le sentiment de solitude est grand quand on doit composer avec le combo "douleurs - fatigue - inquiétude - rejet" lié à une maladie ou au port d'une stomie.

Le bouleversement des Repères

Apprendre à faire face à une réalité à laquelle on n'avait jamais pensé jusque là, autant dans la sphère privée que professionnelle.

L'Everest du quotidien

Gérer son corps, ses émotions, son entourage.

Apprendre les jargons médicaux, les routines, les protocoles.

Faire avec la charge mentale administrative, médicale, relationnelle.

Chaque thématique cumulée aux autres forme une chaine de montagnes infranchissables.

La perte de Contrôle

Dans un environnement inconnu où tout nous échappe, la sensation d'être novice dans tout est saisissante. Entre incompétence et incapacité, on laisse place au découragement, et à toute sorte d'émotions qui nous submergent.

Le piège du Repli sur soi

On en vient alors à se sentir responsable du problème, et on apprend vite à se renfermer, puis à s'isoler.

Le Défi invisible des aidants

Hélas, les proches sont eux aussi projetés dans un tourbillon en parallèle.
l'alternance de peur, d'impuissance, d'effacement, d'épuisement, empêchent de trouver seul(e) la juste posture.

Le Déclic pour reprendre la main

Un parcours bien plus simple à traverser, si on dispose des bonnes perspectives au bon moment.

C'est pourquoi j'ai ouvert cet espace de mentorat avec motivation et éthique :

vous apporter le regard extérieur et l'appui dont vous avez besoin pour rebondir, en dépit de la maladie.

Un mentorat,
pour quoi faire ?

Grâce à mon parcours, j'ouvre un espace unique à ceux qui sont atteints d'une MICI (1) ou porteurs d'une Stomie (2)et/ou à leurs aidants

Écoute, compréhension,
Partages,
Prise de recul,
(Re)prise de conscience de votre valeur, de vos forces,
Ajustement de votre posture vis à vis des autres,
Mise en perspective d'un avenir à construire.

En m'appuyant sur les outils de la PNL (Programmation Neuro Linguistique), de l'Analyse Transactionnelle, de la Préparation Mentale et du Développement Personnel que j'utilise au quotidien en tant que Praticienne en Thérapies Brèves Orientées Solutions, je vous propose ici un service de Mentorat, de pair à pair crohnienne et stomisée.

Humainement, physiquement, mentalement, je vous comprends, puisque j'ai un vécu précis de là où vous êtes. Je vous écoute, je vous guide,

vous (re)trouvez des forces, vous vous relevez, vous allez de l'avant...

Concrètement, un mentorat sur quelles thématiques ?

A chacun son chemin selon qu'on est malade ou aidant :

En fonction de votre besoin,

on travaille ensemble sur un seul point précis,
on en aborde plusieurs,
ou même, on embarque jusqu'à l'aboutissement du parcours

c'est vous qui choisissez

les sujets abordés, la durée du suivi,

la fréquence et l'espacement de nos rencontres

C'est quoi un Mentor ?

Mentor = le Chaînon manquant dans votre cercle d'accompagnement

A noter : Je ne me substitue à aucun autre professionnel médical ou paramédical qui vous accompagnent.
Vous avez grand besoin des soignants qui vous suivent, spécialistes parfaitement compétents chacun dans leur métier.

Je prends ma place dans l'espace vide restant.
Là où tous les autres s'arrêtent et où votre réalité du quotidien et les difficultés commencent.
Là où vous devez vous débrouiller seul(e) pour apprendre à vivre avec...

Je deviens le trait d'union pour

vous aider à digérer l'impact émotionnel et relationnel de ce que vous vivez,
vous dire ce que les autres ne peuvent pas, ou ne savent pas vous dire.
vous tendre la main pour vous remettre debout, prêt(e) à avancer en totale autonomie.
vous montrer le chemin à suivre vers le retour à l'équilibre,
vous redonner la pleine liberté de votre affirmation et de vos choix

L'utilité d'un mentor dans une équipe thérapeutique ?

Le médecin
traite et soigne le corps

Les autres soignants
vous apportent un appui technique, matériel et médicamenteux

Le psy
vous amène à comprendre ce qui vous a mené là et agit sur l'impact psychologique lié au vécu de la maladie.

Les associations et programmes hospitaliers
vous ouvrent à des groupes de parole,

vous offre l'écoute de bénévoles, le partage essentiel d'informations sur la maladie et un espace d'accueil bienveillant pour rompre l'isolement

Votre entourage personnel
vit à vos côtés et essaye de faire ce qu'il peut avec l'impact de votre état de santé mentale et émotionnelle sur son propre quotidien

Votre entourage professionnel
a une vague idée de ce que vous vivez, et en priorisant d'autres objectifs que vos difficultés, il vous permet de vous maintenir à flot, dans un contexte presque normal

En tant que mentor, pair-aidante,
je vous fais prendre de la hauteur : vous prenez conscience des ponts entre chacun de ces mondes et des incroyables appuis dont vous bénéficier pour vous stabiliser.
Je vous transmets une boussole et les codes de votre nouveau quotidien pour vous faire gagner du temps, et traverser vos tempêtes, plus sereinement.

Un accompagnement sur-mesure qui relaisse place à l'Humain.

ciblé sur votre vécu, à votre rythme et selon des thématiques totalement personnalisées pour avancer vers votre résilience.

Prendre de la hauteur sur la Difficulté Emotionnelle

Qu'on soit malade, ou stomisé.e, l'une des grandes difficultés est de faire face au tsunami émotionnel qui s'invite au quotidien, et donne la sensation d'être dépassé(e) par :

Les peurs diverses
La culpabilité constante
La colère légitime
Le deuil de la vie d'avant
Les montagnes russes physiques et mentales
Et puis ce silence forcé que l'on s'impose pour protéger, épargner, et éviter le mur d'être incompris(e)...

C'est un véritable piège émotionnel qui renforce encore plus l'épuisement et l'impression de perdre pied.

Être aidant.e à côté, c'est essayer de gérer ses propres émotions, et décrypter les tempêtes émotionnelles en face, en se sentant démuni.e pour y répondre de manière adaptée.

Dans mon rôle de mentor, j'ouvre un espace sécurisé pour

- accueillir ces tempêtes intérieures,
- mettre des mots sur les maux
- apprendre à naviguer,
- et ne plus vous laisser submerger.

Prendre de la hauteur sur la Difficulté Relationnelle

Qu'on soit malade, ou stomisé.e, l'une des grandes difficultés est de se sentir seul.e, malgré tout le monde qui nous entoure.

On est alors oppressé(e) par la sensation d'isolement entre :

Ceux qui ne comprennent pas
Ceux qui pensent savoir à notre place
Ceux qui ne nous donnent pas ce qu'on attend d'eux.
Ceux qui nous donnent ce dont on n'a pas besoin
Le corps médical qui est soit trop technique, soit trop froid, soit pas assez humain, soit pas assez concerné, soit pas assez disponible
Et puis tous ceux qu'on veut protéger

Le 2e effet "kiss-cool", après le piège émotionnel, c'est de tomber dans le piège relationnel qui renforce encore plus le sentiment de solitude et l'impression d'être incompris, malgré le monde qui nous entoure.

Être aidant.e à côté, c'est être confronté à toutes ces contradictions et essayer de traduire, sans pouvoir toujours y parvenir. Et vivre soi-même l'isolement sans oser se plaindre.

Dans mon rôle de mentor, je vous donne les clés :

- vous brisez ce cercle vicieux
- vous osez exprimer vos réels besoins,
- vous vous faites enfin comprendre
- et vous sortez du sentiment de solitude.

L'objectif étant de désamorcer les non-dits, alléger la charge mentale de chacun et sortir de ce piège relationnel en vous appuyant sur une alliance solide avec votre entourage face à la maladie.

de Crohnienne à Mentor :Itinéraire vers la résilience

Ce que mon parcours m'a appris

Travailler pour dépasser la colère
"Quand on veut, on ne peut pas toujours..."
M'affranchir du regard des autres qui trouvent que je souris
bien trop pour quelqu'un de malade.
La maladie n'est pas mon identité...

Accueillir et faire la paix avec mon corps défaillant
Surtout ne pas chercher à cacher mon état
Être indulgente avec moi-même
Ne jamais baisser les bras
Lâcher le contrôle

Mars 2008 - Sortie d'hôpitalJ+10 après ma stomieN+10 après le diagnostic Crohn

Mon parcours professionnel parallèle

1974	Naissance
1989 à 1993	Apprentissage magnétisme rural
1994	BTS Assistante de Direction
1994-1995	1er poste en Allemagne
1995 à 2000	Divers postes Intérim et CDD Beaucoup d'arrêt maladie
1999	RQTH
2001	Embauche à EDF
2008	Apogée professionnelle Assistante Haute direction Enedis [stomie]
2009	1er Burn out / changement de poste
2015	2e Burn out / changement de poste
2019	Démission avant 3e burn out
2019	Début formation Hypnose et Energétique
2019	Lancement activité transitoire de Pet-sitting "Toujours de bon poil"
2020	COVID = arrêt activité
2020 - 2021	Formation Thérapies Brèves. Maître Praticienne en Hypnose et PNL
2021	Ouverture de mon cabinet de Praticienne en Thérapies Brèves Orientées Solutions au pôle de santé de Vernaison (69)
2022	Formation Analyse Transactionnelle et Communication Non Violente
2026	Lancement Mentorat MICI & Stomie

Mon Histoire avec la maladie

1974	Naissance
1995 à 1998	Douleurs, diarrhées fortes pas d'alerte de mon médecin traitant
03/1998	Diagnostic de Maladie de Crohn
1998 à 2007	Cortico-dépendance
1999 à 2007	Multi-opérations Fistules péri-annales
09/2003	Alimentation parentérale 4 mois
04/2007	Alimentation parentérale 4 mois
12/2007	Opération Colostomie
03/2008	Ablation du rectum
04/2008	Ré-opération Colostomie
06/2013	Diagnostic de Cholangite sclérosante
11/2015	Diagnostic de Spondylarthrite Ankylosante
2014 à 2018	Multi occlusions intestinales
2016	Diagnostic d'Endométriose
2019 à ce jour	4 Pathologies en sommeil

Les protocoles médicaux que j'ai traversés

Multi cortisone +++

5 asa

Multi antibiotiques

Anti-Tnf expérimental en perfusions

Multi opérations de fistules

Setons de drainage de fistules

Immuno-suppresseurs divers en cachet ou
en injection sous-cutanée ou en intramusculaire

2x4 mois d'alimentation parentérale

Divers hospitalisations avec diète totale pour "mise au repos de l'intestin"

Les médecines alternatives expérimentées

En complément de mon suivi médical,
à partir de 2003, j'ai trouvé des aides précieuses pour essayer d'apporter du confort dans la douleur et du soutien mental pour tenir le coup.

Ostéopathie

Médecine Chinoise

Magnétisme - Energétique

Psychothérapies en 3 praticiens différents

Diététi-psychologie (relation à la nourriture)

Hypnothérapie

Thérapie brève

Et vous, quel est votre profil ?

STOMIE[Iléo ou Colo]

AIDANT

MICI[Crohn ou RCH]

Concrètement, ça se passe comment ?

Glossaire & Compréhension

Disclaimer

"Avertissement : Les informations présentées sur cette infographie sont délivrées à visée purement informative et éducative dans le cadre du partage d'expérience (patient partenaire).
Elles ne constituent en aucun cas un avis médical, un diagnostic ou une recommandation de traitement.
Seul un médecin gastro-entérologue est habilité à poser un diagnostic et à prescrire ou modifier une prise en charge thérapeutique. N'interrompez jamais vos traitements médicaux sans l'avis de votre médecin."

(1) Autour de la MICI


(1) MICI	Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (Maladie de Crohn ou RCH) Des pathologies caractérisées par une inflammation de l'intérieur du tube digestif, évoluant par phases de crises (dites poussées) et de périodes de rémissions. de plusieurs mois, ou plusieurs années. Des inflammations qui créent des ulcérations sur les muqueuses ou l'épaisseur de la paroi intestinale. Elles provoquent des hémorragies dans certains cas, ou des boursouflures menant à des sténoses (occlusions intestinales) dans d'autres cas, pouvant aussi évoluer en fistule (galeries internes entre 2 organes ou vers la peau, creusées par l’inflammation). Elles peuvent s'accompagner de manifestations extra-intestinales sur les articulations, les muqueuses des yeux, la peau, le foie ou les voies biliaires. Chronique signifie qu'elles sont non guérissables à ce jour. Mais elles peuvent potentiellement être mises en sommeil plus ou moins longtemps (semaines, mois, années)
(2) Maladie de Crohn	MICI, dont la particularité est d'atteindre potentiellement n'importe quelle partie du tube digestif, depuis la bouche jusqu'à l'anus, Le plus souvent centrée sur l'intestin grêle et le côlon. Elle est discontinue, car des zones saines alternent avec des zones malades sur l'ensemble du système digestif. Elle s'attaque aux muqueuses et à la paroi intestinale. Découverte en 1932 par le Dr Burril B. Crohn qui donna son nom à "l'iléite régionale" constatée : inflammation sévère et inexpliquée de la fin de l'intestin grêle chez plusieurs patients.
(3) RCH	Abréviation de Rectocolite Hémorragique : MICI dont la particularité est de toucher uniquement le rectum et le côlon. L'inflammation est superficielle, concentrée sur la muqueuse, et non sur la paroi. Elle se manifeste en continue, d'un seul bloc : elle ne laisse aucune partie saine sur tout le bas du système digestif , provoquant des lésions (ulcères) qui entraînent fréquemment des saignements. Comme la maladie de Crohn, elle évolue par poussées, mais reste plus ciblée sur le bas du système digestif.
Origine	En réalité, l'origine des MICI est multifactorielle. On parle d'un triptyque ou d'un carré de facteurs qui interagissent entre eux : 1. La prédisposition génétique Il ne s'agit pas d'une maladie héréditaire directe (on ne la transmet pas automatiquement à ses enfants), mais il existe une sensibilité génétique. Plus de 200 gènes de susceptibilité qui influencent la façon dont le système immunitaire réagit. 2. Le dysfonctionnement immunitaire Lors d'une atteinte de MICI, le système immunitaire de l'intestin s'emballe. Au lieu de tolérer les bonnes bactéries et de détruire uniquement les agresseurs, il déclenche une réaction inflammatoire disproportionnée et continue qui attaque sa propre flore intestinale, endommageant ainsi la muqueuse. 3. La dysbiose (le microbiote) Le microbiote des patients atteints de MICI présente un déséquilibre marqué (perte de diversité bactérienne, diminution des bactéries anti-inflammatoires et augmentation des bactéries pro-inflammatoires). On ne sait pas encore à 100 % si la dysbiose est la cause initiale ou la conséquence de l'inflammation, mais elle auto-entretient la maladie. 4. Les facteurs environnementaux Ils agissent comme des déclencheurs ou des facteurs aggravants chez les personnes génétiquement sensibles : Le tabac : C'est le facteur le plus net. Il aggrave sévèrement la maladie de Crohn (plus de crises, plus de chirurgies) L'alimentation occidentale : riche en graisses saturées, en sucres raffinés et en produits ultra-transformés (émulsifiants, conservateurs) altère la barrière intestinale. La pollution et l'hygiène : L'augmentation des MICI dans les pays industrialisés (théorie de l'hygiène) suggère qu'un environnement "trop propre" dans l'enfance modifierait le développement du système immunitaire. Le stress et l'anxiété : S'ils ne créent pas la maladie, ils jouent un rôle majeur dans le déclenchement des crises via l'axe intestin-cerveau.

(2) Autour de la Stomie


Stomie	Ouverture créée chirurgicalement dans le but de faire sortir un bout d'intestin et de le fixer directement sur la peau du ventre pour court-circuiter le trajet habituel. La sortie est pratiquée en amont d'une partie fragilisée ou malade. Dans le cas d'une stomie provisoire, le principe est de mettre le reste de l'intestin au repos, le temps de se réparer. La finalité étant de recoudre l'intestin pour une remise en continuité une fois guéri, parfois même après retrait de la partie la plus malade pour réunir 2 parties saines. Dans le cas d'une stomie définitive, la partie d'intestin située après la stomie ne pouvait être laissée en place, car trop abimée. Lors de la mise en place de la stomie, cette partie sera définitivement retirée. Au quotidien cela implique le port d'une poche extérieure : collée à même la peau autour de la stomie, sa fonction sera de récolter les matières sortant de l'intestin. La stomie est l'appellation du petit bout d'intestin visible dépassant de la peau. Elle est de couleur rouge, humide et totalement indolore, car l'intestin ne possède aucune terminaison nerveuse sensitive. De fait il ne ressent pas la douleur. Ne possédant plus de sphincter, ni de réservoir naturel, l'éjection des matières et des gaz n'est plus contrôlable. La poche fait alors office de prothèse externe pour remplacer les fonctions de stockage (rectum) et de contrôle (anus).
Iléostomie	Stomie réalisée au niveau de l'intestin grêle (plus précisément sur la dernière partie, appelée l'iléon). La fonction de l'intestin grêle est préservée en amont (les nutriments sont bien assimilés), mais les matières n'atteignent plus le côlon pour y être asséchées. Elle est située la grande majorité du temps sur le côté droit de l'abdomen. Spécificité : la nature des matières qui en sortent est liquide à très pâteuse, très acides et corrosives pour la peau, car elles contiennent encore beaucoup de sucs digestifs non réabsorbés par le côlon. Le débit est généralement continu et plus abondant. La poche nécessite une vidange plusieurs fois par jour.
Colostomie	Stomie réalisée au niveau du gros intestin (le côlon). Emplacement typique : Elle est située le plus souvent sur le côté gauche de l'abdomen (colostomie descendante ou sigmoïdienne), mais peut parfois être à droite ou transverse selon la partie du côlon déviée. Spécificité des selles : Les selles qui s'en échappent sont plus épaisses, moulées à semi-moulées, et moins irritantes pour la peau, car l'eau a déjà été en grande partie réabsorbée par le côlon en amont. Le débit est plus intermittent (par cycles).

Le système digestif

Rappel du
système digestif :

Vocabulaire et Fonction

les dents écrasent les aliments
la salive contient des enzymes qui commencent la digestion chimique des aliments
les papilles gustatives permettent d'envoyer les signaux et préparer les sucs gastriques selon les différentes saveurs (salé - sucré - acide - amer-umami)
l’œsophage est un canal musculaire qui transporte les aliments, doté d'une barrière anti-reflux
l'estomac assure un temps de stockage pour la décomposition et le mélange des aliments avec les sucs gastriques. Il assure ensuite une vidange contrôlée pour que l'intestin ne soit pas submergé et puisse absorber correctement les nutriments.
l'intestin grêle (+/- 6 mètres) reçoit les aliments prédigérés par l'estomac et termine leur décomposition grâce aux sucs digestifs provenant du pancréas, de la bile du foie et de l'intestin lui-même (la partie Duodénum). Sa paroi interne est tapissée de millions de replis microscopiques (les villosités) par lesquels il extrait et transfère dans le sang près de 90 % des nutriments essentiels : protéines, glucides, lipides, vitamines, minéraux et une grande partie de l'eau (la partie Jéjunum). Par des mouvements de contraction (la dernière partie l'Iléon), il mélange les aliments termine les absorption des derniers nutriments et les pousse lentement vers le côlon. Un transit d'environ 3 à 5H
le côlon (+/- 1.5 mètres) composé de 4 parties : côlon ascendant à droite - côlon transverse - colon descendant à gauche - sigmoïde. Avec un transit moyen de 12 à 30 heures, la circulation ralentie des matières permet d'absorber complètement l'eau et les sels minéraux pour condenser et déshydrater les déchets restant.
le rectum (12 à 15 cm) stockage temporaire et continence/contrôle (capacité de rétention jusqu'au moment propice pour lâcher les matières)
l'anus est la partie terminale du tube digestif. Les sphincters interne (involontaire) et externe (contrôlé consciemment) agissent comme des portails de libération libération des matières,

A part les dents, c'est l'ensemble de ce système digestif qui peut être atteint par une MICI ou toute autre pathologie.

La stomie est une interruption de ce système pour être dérivée vers l'extérieur. Une poche intervient en prothèse des fonctions intérieures court-circuitées.

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